Betroffene mit dem Gendefekt Epidermolysis Bullosa (kurz: EB) werden umgangssprachlich auch Schmetterlingskinder genannt. Warum der Begriff Schmetterlingskinder? Weil die Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

Oftmals verläuft die Schwangerschaft völlig unkompliziert ohne Anzeichen einer Veränderung des Kindes. Auch in den vorherigen Generationen der Familie ist die Erkankung nich bekannt. So erreicht einen erst nach der Geburt völlig unerwartet die Verdachtsdiagnose auf EB.

Ein Verdacht auf Epidermolysis Bullosa ergibt sich durch kleinere und auch größere Blasen auf der Haut des Säuglings.

Ist die Erkrankung bereits in der Familie bekannt, besteht nach dem 3. Schwangerschaftsmonat die Möglichkeit, Blut aus der Nabelschnur zu entnehmen und entsprechende Untersuchungen zu veranlassen.

Unsere Betreuung zielt auf Betroffene mit der genetisch bedingten Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa. Diese tritt in drei verschiedenen Hauptformen auf:

1. Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS): Hier ist die Blasenbildung auf der Oberhaut, der Epidermis.

2. Epidermolysis Bullosa Junctionalis(EBJ): Hier bilden sich die Blasen zwischen Oberhaut und Lederhaut.

3. Epidermolysis Bullosa Dystrophica (EBD): Die Blasenbildung geht bis in die Lederhaut.

Ganzheitliche Unterstützung

Wir können EB nicht heilen, aber bieten Betroffenen und Familien mit unserem ganzheitlichen Leistungsangebot Unterstützung an.

Durch unsere Qualifizierungen im Wundmanagement sind wir stets auf dem neuesten Stand. Unser langjähriges Knowhow erlaubt es uns, einzuschätzen, welche Produkte bei EB in Frage kommen. Hier bieten wir Ihnen auch eine regelmäßige Betreuung an.

Wir stärken Sie und zeigen Ihnen verschiedenste Wege auf, wie Sie Ihre Lebensqualität steigern und die Erkrankung als Familie routiniert in den Alltag integrieren können. Sei es durch unser qualifiziertes Wundmanagement, unsere Tipps im Rahmen des Casemanagement oder gar unser Coaching.

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Bundesweit für Sie da

Unser Wunsch ist es, Ihnen zu zeigen, dass ein Leben mit EB durchaus ein lebenswertes Leben ist. Familien wachsen mit Ihren Aufgaben. Schon kleine Veränderungen können Großes bewirken.

Für weitere Infomationen zu unseren Leistungen setzen Sie sich gern unverbindlich mit uns unter 030 – 549 858 90 oder via Email info@alligatura.de  in Verbindung.

Wir stehen Ihnen deutschlandweit zur Verfügung.

Ihre Daten werden natürlich vertraulich behandelt!