Wissen vertiefen – für Interessierte, Fachpersonen und Betroffene
Wissen unterstützt alle Beteiligten im Alltag mit der Schmetterlingskrankheit. Kleine Tipps oder umfangreiche Informationen rund um die Therapie und Behandlung sind so wertvoll und insbesondere bei seltenen Krankheiten unverzichtbar. Formate, die „Wissen zu Epidermolysis bullosa vertiefen“ – auch in Kooperationen, sollen hier Raum bekommen. Darüber hinaus ist es unser Anliegen, Veranstaltung zum Gedanken- und Wissensaustausch interessierter Personen, Betroffener und medizinischen Fachpersonals zu fördern.
Wundversorgung schwieriger Körperstellen am Beispiel Epidermolysis Bullosa *
14.06.2023, Live-Webinar
Die Wundversorgung bei Kindern ist an einigen Körperstellen enorm herausfordernd für das Kind, die Familie und alle Versorgenden. Gute Vorbereitung und Knowhow zum jeweiligen Krankheitsbild und den Verbandsmaterialien sind elementar. In diesem Webinar geht es um besondere Wundversorgungslösungen für schwierige Körperstellen. Am Beispiel der Hauterkrankung Epidermolysis Bullosa werden den Teilnehmenden verschiedene Verbandsmaterialien und Schnittmuster praktisch vorgestellt und sie erhalten Tipps und Tricks, um auch knifflige Körperstellen optimal zu versorgen. Sie werden befähigt, den aufwändigen Verbandswechsel zu optimieren und ihn mit mehr Sicherheit und Kreativität im Gepäck so schmerzarm wie möglich zu gestalten.
*Eine Veranstaltung der Fort- und Weiterbildungsabteilung des Kinderpalliativzentrums, Datteln
Epidermolysis Bullosa – Bodyshaming und Mobbing „Zeig mir Deine Wunde" *
15.11.2023, Live-Webinar
Bei der seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa gehören Wunden, Narben und Verbände zum Erscheinungsbild der Betroffenen. Ganzheitlich betrachtet kommt es aber auf bio-psycho-sozialer und seelischer Ebene zu erheblichen Verletzungen bei den Betroffenen und unter Umständen auch bei Menschen in ihrem Umfeld. Bodyshaming und Mobbing fügen den Betroffenen erhebliche seelische Verletzungen zu, zwingen sie in die soziale Isolation, die durch die Erkrankung mit ihren entsprechenden Einschränkungen ohnehin schon besteht. Das Webinar wirft ein Licht auf diese mehrdimensionale Verwundung, erklärt sie und zeigt auf, wie mit derartigen Erfahrungen umgegangen werden kann. Es bietet den Teilnehmenden die Möglichkeit zu lernen, wie sie seelische Verletzungen versorgen und wie sie psychosozialen Verletzungen vorbeugen können.
*Eine Veranstaltung der Fort- und Weiterbildungsabteilung des Kinderpalliativzentrums, Datteln
Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa
23.02.2024, Präsenzveranstaltung
Mit der Praxis-Werkstatt für Epidermolysis bullosa bietet die Adservior gemeinnützige GmbH eine Plattform für Austausch, Information und Netzwerkbildung. Die Veranstaltung findet alle zwei Jahre statt und dient dazu, Betroffene, Angehörige, medizinisches und pflegerisches Fachpersonal sowie alle Interessierten zusammenzubringen und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Mit Vorträgen, Workshops, Thementischen und Gesprächsrunden bietet die Veranstaltung ein vielfältiges Programm, um sich mit der Schmetterlingskrankheit auseinanderzusetzen und sich gegenseitig zu unterstützen.
