Jede Wunde hat eine Geschichte
Epidermolysis bullosa ist eine Krankheit, bei der sich die Haut blasenförmig ablöst. Umgangssprachlich wird dieser seltene Gendefekt auch Schmetterlingskrankheit genannt, weil die Haut so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
Durch Berührung, Reibung, Druck, Hitze, Kälte und Stress entstehen immer wieder neue Blasen, die sich mit Flüssigkeit füllen. Werden diese Blasen nicht geöffnet und behandelt, können sie immer größer werden und starke Schmerzen verursachen. Der richtige Umgang mit jeder einzelnen Blase/Wunde und die individuelle Versorgung stellt eine große Herausforderung dar. Wichtigstes Ziel in der Behandlung von Wunden bei der Schmetterlingskrankheit ist die Minimierung von Zeit und Schmerz.
Wir sind für Sie da bei der Wahl des geeigneten Wundverbandes, um Traumatisierung der Wunde und Schmerzen beim Verbandwechsel zu reduzieren.
- Für mehr Klarheit bestimmen wir gemeinsam mit Ihnen die Ist-Situation.
- Bei Bedarf zeigen wir Ihnen herstellerunabhängig verschiedene Materialien zur Wundversorgung, die sich in der Behandlung von Epidermolysis bullosa bewährt haben.
- Auf Wunsch können wir alle an der Behandlung beteiligten Personen aus Familie, Pflegedienst, Schule/Kita, Therapie, Praxis oder Klinik zu den Themen Produktanwendung und Verbandtechniken anleiten.
- Während der Behandlung besprechen wir mit Ihnen ganz offen alle Schritte. In unsere Überlegungen beziehen wir Sie und Ihren Arzt mit ein, damit Sie unser Vorgehen verstehen und sich sicher fühlen.
- Um Sie zu entlasten, übernehmen wir auf Wunsch und nach Rücksprache mit dem Arzt die Rezeptbestellung.
- Besuche im häuslichen Umfeld sprechen wir mit Ihnen und Ihrer Familie individuell ab und kommen immer dann, wenn wir wirklich gebraucht werden. Denn die Schmetterlingskrankheit erfordert Flexibilität.
Viele Faktoren bestimmen den täglichen, manchmal mehrfachen Verbandwechsel: die EB-Form, das Alter, der Zustand der Haut, der Ernährungszustand, die häusliche Umgebung, das allgemeine Empfinden und nicht zuletzt, welche Unterstützung bei der Pflege gegeben ist.
Ihr natürlicher Umgang mit der Schmetterlingskrankheit ist unser größter Wunsch! Unser Anspruch ist es, dass Sie durch unsere Anleitung und Schulung sicher in der Versorgung mit unvermeidbaren Wunden werden und zu jeder Zeit selbst wissen, was zu tun ist.
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„Hätten wir kurz nach der Geburt unseres Sohnes nicht Bianca Oldendorf im Krankenhaus kennengelernt, dann wäre der Umgang mit ihm heute ein anderer. Sie sah ihn an und sagte gleich: Ihr Sohn wird ein normales Leben führen. Das machte uns Mut.“
Jenny und Marcel, Eltern von Joel
